Auch im Gesundheitswesen greift die zunehmende Digitalisierung um sich – mit weitreichenden Auswirkungen. So hilft moderne Technik dabei, genauere und umfassendere Werte sowie Diagnosen zu ermitteln und zu verarbeiten. Außerdem verlagern mehr und mehr Anwendungen, Werkzeuge und Geräte die Behandlung und Kontrolle von der Praxis in die eigenen vier Wände der Patient:innen. Und das ist erst der Anfang: Die Bedeutung von Gesundheitsdaten wird in den kommenden Jahren tendenziell weiter zunehmen. Doch welche Informationen zählen als Gesundheitsdaten – und welche nicht?

Was sind Gesundheitsdaten?

In der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) werden Gesundheitsdaten wie folgt definiert: „Zu den personenbezogenen Gesundheitsdaten sollten alle Daten zählen, die sich auf den Gesundheitszustand einer betroffenen Person beziehen und aus denen Informationen über den früheren, gegenwärtigen und künftigen körperlichen oder geistigen Gesundheitszustand der betroffenen Person hervorgehen.“

Kurz gesagt: alle Daten, die etwas über den gesamten Gesundheitszustand und die vollständige Gesundheitsgeschichte verraten.

Deswegen fallen Gesundheitsdaten unter die „besondere Kategorien personenbezogener Daten“ und unterliegen damit der höchsten Stufe im Datenschutz. Da die Verarbeitung dieser Art von hochsensiblen Informationen erhebliche Risiken für die Betroffenen mit sich bringen kann, drohen bei Missachtung des Datenschutzes hohe Geldstrafen.

Dabei wird der Begriff Gesundheitsdaten eher weit gefasst. Schon die Information, ob eine Person an bestimmten Reha-Kursen teilgenommen hat, kann theoretisch Aufschluss über ihre Verfassung geben. Da solche hochsensiblen Informationen über den Gesundheitszustand Diskriminierung bei Bewerbungsprozessen begünstigen könnten, ist es daher besonders wichtig, sie besonders vorsichtig zu behandeln. Vor allem auch im schulischen Bereich braucht es eine Einwilligung, um Angaben zu vorhandenen Allergien oder Behinderungen zu verarbeiten.

In welchen Fällen sind digitale Gesundheitsdaten sinnvoll?

In Notfallsituationen kommt es oft auf Sekunden an – und darauf, die richtigen Informationen schnell zur Hand zu haben. Damit Notärzt:innen zum Beispiel Notfallmedikamente richtig dosieren oder einsetzen können, brauchen sie detaillierte Angaben, etwa zu Allergien. Ein digitaler Abruf ist da meist schneller, unkomplizierter und kann auch verlässlicher sein.

Digitale Gesundheitsdaten sind auch dann von Vorteil, wenn bei einer bewegten Behandlungsvergangenheit (etwa durch viele Umzüge) entscheidende Angaben möglicherweise fehlen oder erst mühsam beschafft werden müssten. Mit der elektronischen Speicherung ist eine lückenlose Dokumentation möglich. Patient:innen bekommen so die Chance auf mehr Transparenz sowie Übersichtlichkeit.

Mit der elektronischen Patientenakte (ePA) soll die persönliche medizinische Behandlung verbessert werden. „Zeit, die ansonsten für die Informationsbeschaffung anfällt, kann stattdessen für die konkrete Behandlung genutzt werden. Außerdem können Doppeluntersuchungen vermieden werden, was sowohl zu einer Entlastung der Patientinnen und Patienten als auch zu einer Entlastung der Ärztinnen und Ärzte führt“, heißt es auf der Seite des Gesundheitsministeriums.

Gesundheitsdaten können auch ein anderes Bewusstsein für den eigenen Körper schaffen. Wer beispielsweise die täglichen Schritte per Smartphone-App zählen lässt, wird eventuell dazu animiert, sich im Alltag mehr zu bewegen. Viele Krankenkassen unterstützen mit Belohnungssystemen und Vergünstigungen gesündere Lebensweisen. Auch Smartphone-Einstellungen zum Thema „Digital Wellbeing“ (digitales Wohlbefinden) bzw. Bildschirmzeit fördern die Achtsamkeit.

Welche Arten von Gesundheitsdaten kann man unterscheiden?

Die sogenannten Patientenstammdaten enthalten den Namen, das Geschlecht, die Adresse und das Geburtsdatum einer Person. Darüber hinaus lassen sich aber noch weitere Kategorien von Informationen bilden. Unter anderem sind das:

Krankengeschichte (Anamnese): z. B. Vorerkrankungen und chronische Erkrankungen
Körperanalyse: z. B. Körperfettanteil, Blutzuckerwerte, Cholesterinspiegel
Untersuchungsdaten: z. B. Laborergebnisse, Röntgenbilder
Behandlungsinformationen: z. B. Diagnosen, Medikation, Therapien, OP-Eingriffe
rechtliche/organisatorische Angaben: z. B. Patientenverfügung, Versichertenstatus, Notfalldaten
Leistungsmerkmale: z. B. Lungenvolumen, Sehstärke, Muskelkraft
Aktivitätsdaten: z. B. Schlafstatistiken, Schrittzähler

Wie gehe ich selbst sorgsam mit meinen Daten um und wie werden sie geschützt?

Ein Schlüsselkriterium im Umgang mit digitalen Gesundheitsinformationen ist das informationelle Selbstbestimmungsrecht. Der Patient oder die Patientin soll eigenständig entscheiden, welche Daten überhaupt online abrufbar sein sollen und wer Zugriff bekommt. Einen Zwang, sämtliche Daten online verfügbar zu machen, gibt es also nicht. Patient:innen sollten sich daher in Ruhe überlegen, welche Angaben vielleicht auch analog bleiben können. Bei der elektronischen Patientenakte (ePA) kommt ein eigenes System zum Tragen; die Telematik-Infrastruktur. Sie soll dafür Sorge tragen, dass eine eindeutige Identifikation zwischen den verschiedenen involvierten Akteuren (behandelnde Ärzt:innen, Versicherung, Patient:in) gewährleistet ist.

Bei Digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGas) für Smartphones und Tablets müssen Verbraucher:innen darauf vertrauen, dass die Software datenschutzkonform mit den Informationen umgeht. Oft lassen sich aber bereits Mängel in der Datenschutzerklärung oder bei der Authentisierung feststellen. Seriöse Anwendungen, die von Ärzt:innen oder Psychotherapeut:innen verschrieben werden können, sind im Verzeichnis des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) zu finden.

Viele „Lifestyle“-Apps fördern zwar das Bewusstsein für den eigenen Körper, missachten aber grundlegende Sicherheitsaspekte in puncto Datenschutz. Wer solche Apps nutzen möchte, sollte daher prüfen, ob es sie eventuell auch von anderen Anbietern gibt – oder doch ganz darauf verzichten.

Artikelbild: Alexander Sinn via unsplash.com