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Die Große Koalition hat 2019 das Digitale-Versorgungs-Gesetz (DVG) beschlossen. Es sieht vor, dass gesetzliche Krankenkassen bis Oktober 2022 die Daten ihrer Versicherten zu Forschungszwecken in eine Datenbank einzuspeisen. Betroffen sind 73 Millionen gesetzlich Versicherte – Privatversicherte sind von dieser Regelung ausgenommen. Verbraucher:innen können der Datenweitergabe nicht widersprechen.
Die Informationen der Versicherten sollen dabei pseudonymisiert an das Forschungszentrum des Bundes übermittelt werden. Das bedeutet, dass die persönlichen Daten durch einen Code ersetzt werden, um die Identität der Personen nicht mehr zurückverfolgen zu können. Ein betroffener Versicherter sowie Constanze Kurz vom Chaos Computer Club (CCC) und die Gesellschaft für Freiheitsrechte (GfF) befürchten jedoch, dass Versicherte trotzdem identifizierbar bleiben, nicht zuletzt infolge eines potenziellen Hacker-Angriffs. Sie klagen deshalb gegen die Datenweitergabe.
Das im Gesetz festgeschriebene Vorhaben soll den medizinischen Fortschritt vorantreiben. Die Abrechnungsdaten der Krankenkassen werden an ein Forschungszentrum übermittelt. Forschungsteams können dann auf die pseudonymisierten Gesundheitsdaten zugreifen, um sie für ihre Studien zu nutzen.
Laut dem damaligen Gesundheitsminister Jens Spahn (CDU) soll die Datenweitergabe der „Forschung, insbesondere für Längsschnittanalysen über längere Zeiträume, Analysen von Behandlungsabläufen oder Analysen des Versorgungsgeschehens“ dienen. Behörden, Forschungseinrichtungen und Universitätskliniken sollen auf die Daten zugreifen können. Industrie und Wirtschaft werden im Gesetz nicht genannt.
Laut Gesetz sieht die Datenweitergabe wie folgt aus:
Eine Privatperson will nun zusammen mit dem Chaos Computer Club und der Gesellschaft für Freiheitsrechte per Klage gegen das geplante Datenregister vorgehen. Im Wesentlichen kritisieren die Kläger drei Punkte:
Kryptografie-Experte Dominique Schröder kritisiert in einem Gutachten ebenfalls die geplante Datenweitergabe über eine Sammelstelle. Er empfiehlt eine dezentrale Datenspeicherung – das ist aus seiner Sicht sicherer und entspreche dem tatsächlichen Stand der Technik und der Wissenschaft.
Gegenüber dem „Spiegel“ haben die Kläger deutlich gemacht, dass es ihnen nicht darum geht, die Forschung auf Basis der Daten zu verhindern. Ziel sei vielmehr, das Verschlüsselungsniveau zu erhöhen und dafür zu sorgen, dass die Daten besser gegen Missbrauch abgesichert werden. Dazu gehen sie nun mit Unterlassungsklagen und Eilanträgen vor den Sozialgerichten in Frankfurt und Berlin vor.
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